El conocimiento epidemiológico es fundamental para poder avanzar en la atención integral a estos niños, niñas y adolescentes con enfemedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, en la sensibilización social, en la búsqueda de familias y en la aportación a nivel internacional de esta iniciativa, por lo que nos propusimos realizar una aproximación a nivel nacional de esta realidad.
